一年前，36岁的乔尼·肯尼迪（Jonny Kennedy）去世了。他患有一种严重的遗传病，名为营养不良性大疱性表皮松解症（Dystrophic Epidermolysis Bullosa，简称EB）——这意味着他的皮肤只要受到轻微触碰就会脱落，全身布满剧痛的疮口，最终还不得不与皮肤癌作斗争。在生命的最后几个月里，乔尼决定与电影制作人帕特里克·科勒顿（Patrick Collerton）合作，记录他的……